Hortonin syndrooma

sv210

Korpraali
Faija kärsii hortonista, ei vuoden ympäri, vaan lähinnä keväisin ja syksyisin. Päivittäiset kohtaukset kestävät noin kuukauden verran, jonka jälkeen alkaa remissiovaihe. Viimekeväänä suosittelin faijalle acetium luontaistuotetta, joka on oikeastaan vatsansuojalääke, sitoo elimistöstä aseltahydiä. Acetiumista on meneillään ihan lääketutkimus hortonin hoitoon ja faijalla se mahdollisesti lyhensi kohtausjakson kestoa. I guess it's worth a shot.
http://www.acetium.com/fi/asetaldehydi/migreeni-ja-asetaldehydi
 

Bombsquad

Luutnantti
Kuulostaa ihan samalta, ole valppaana, kivun intensiteetti voi yllättäen lisääntyä iän myötä täysin katastrofaaliseksi. Suomessa onneksi lääkäreillä on resepti-koneella reserssit tajuta tilanne, varsinkin jos nimeät sen.
Noita suma-triptaaneja ei kukaan huvikseen pistele kroppaansa, se on onneksi sentään yleisesti tiedossa, vaikka myyntipaketissa kolmio onkin.
Joo, täytyisi varmaan joskus keskustella lääkärin kanssa asiasta. Kipuaistimus on tietysti yksilöllistä. Kipu on kyllä kova, lamauttava. Sellainen että ravaa ympäri kämppää ja tekisi mieli huutaa, mutta en osaa sanoa voiko sitä verrata synnytykseen tai raajan amputoimisen ilman puudutusta kuten jostain luin. Toivottavasti eivät pahenisi.
 

Survivor

Alokas
Rekisteröidyin tälle foorumille ihan vain välittääkseni Hortonia mahdollisesti sairastaville tietoa suomalaisen potilasyhteisön olemassaolosta:
https://sites.google.com/site/hortoninneuralgia/
 

Liberaali

Korpraali
Olen todella pahoillani. Itselläni kohtaukset alkoivat noin 15-vuotiaana, aluksi oli vain muutama kohtaus ja parin vuoden välit, vanhemmiten tilanne muuttunut aika lailla.
Nyt täällä Norjassa reissussa niin happi ei toimi, lisäksi aina vuokralla asuessa oli vakuutusyhtiö penseä noiden säilytykseen koska ei ollut sairaus vaan kiputila...

Kävin täällä Oslossa lääkärissä kun oli omat triptaanit vanhentuneet ja aika vähissä, sain reseptin SUN Pharmaceutical:in (Hollannista) sumatriptaani-ruiskeisiin, 12mg/ml, mutta näitä on vaikeampi huoltopurkaa kuin Suomessa myytäviä 0,5ml IMIGRAN injektoreita, jotka saa hohtimilla hyvin auki ja sen teipin pois raaputtamisella voi itse annostella sopivan määrän... mäntänä käytän käytännöllisenä miehenä kuulakärkikynän sisäputken (musteetonta, ei sotke) päätä.
Toimii yleensä noin 15 minuutissa, noi norjalaiset SUN-tuotteet tuntuu vähän toimivammilta, toisaalta nyt on pakko olla jo ihan syklin lopussa koska sen voi aika luotettavasti laskea.
Mä olen nyt 45-vuotias ja olen elänyt tämän kanssa 30 vuotta, laita vaikka yv jos haluat. Mitään läpimurtoa en tässä ajassa ole löytänyt (ja kävin ne Harley Streetin britti-spesialistit Lontoossa btw, joista seniorimpi lähti Kaliforniaan joskus 2010 tai jotain), mutta muutama pieni kikka löytyy lipaskotelosta jolla tota edes marginaalisesti helpotetaan.
Cheers.
Korjataans muutamia virheitä:
-Hortonin neuralgia eli sarjoittainen päänsärky, aka. pahin ihmisen tuntema kipu, itsaripäänsärky... on sairaus, luokitus muistaakseni G.44
-Happi suurella virtauksella tai Horton-maskilla on paras kohtaushoito kun kohtaus on päässyt päälle, Triptaaneista vastaavaan tehoon pääsee Sumatriptaani-injekitio (Imigran) joka on jopa hivenen nopeampi, mutta pidemmän päälle käytettynä yli 2 / vko elimistölle todella pahasta, kuten pillerit ja nenäsuihkeetkin, ne vain ovat myös aivan liian hitaita. Muita kohtaushoitoja (ja ehkä Imigrania backupiksi) kannattaa ottaa mukaan matkoille, ja happea käyttää kotona. Muitakin kohtaushoitoja on mm. lakritsijuuri joka auttaa kohtauksiin kun se otetaan jo etiäisten alkaessa, se myös helpottaa jaksoa. kannabiksen ym. voit unohtaa, ei auta kuin parhaimmillaan harvoilla/psykosomaattisesti.
-kohtaushoidon lisäksi tarvitset estolääkkeen joka myös katkaisee jakson. Lääkäreiden ohjeistukset, ja tietämys tästä kohtuuharvinaisesta vitsauksesta ovat valitettavasti huonoa. Jotkun lääkkeet saattavat autta jonkun aikaa joillakin, jonka jälkeen siirrytään vähitellen siihen että sulla on sellainen kombo salpaajia, kortisonia, epilepsialääkkeitä... että et pysy pystyssä ja kroppa rapautuu, ja kunnon tehoa ei silti saada. Estolääkitys lähtee siitä että aloitat massiivisen annoksen D3-vitamiinia (120ug/d yleensä riittää), veriarvoja pitää tarkkailla ja tähän liittyy muutakin, ks. liitteet. Jos D3 ei riitä, niin tehokkaampia vaihtoehtoja on, parhaana tryptamiinit, joissa yksilöllisesti voi riittää pari kertaa vuodessa tai ei päihdyttävä annos, sairastajat pyrkivät mahdollisimman pieneen toimivaan annokseen.

Mutta, ennen kaikkea, jakso on helpompi estää etukäteen, tai ensioireiden nostaessa päätään, kuin katkaista. Ja perehdy aiheeseen kunnolla, täältä voi aloittaa, siellä selitetään myös miksi muutto etelään voi auttaa siinä missä D3 :
Sieltä löytyy myös linkki potilasyhteisön faceen josta saat neuvoa.

Voimia @Fremen ! Tauti on pidettävä mielessä lopun ikää, mutta oikealla hoidolla voi päästä varsin kivuttomaksi
 
Viimeksi muokattu:

Liberaali

Korpraali
Korjataans muutamia virheitä:
-Hortonin neuralgia eli sarjoittainen päänsärky, aka. pahin ihmisen tuntema kipu, itsaripäänsärky... on sairaus, luokitus muistaakseni G.44
-Happi suurella virtauksella tai Horton-maskilla on paras kohtaushoito kun kohtaus on päässyt päälle, Triptaaneista vastaavaan tehoon pääsee Sumatriptaani-injekitio (Imigran) joka on jopa hivenen nopeampi, mutta pidemmän päälle käytettynä yli 2 / vko elimistölle todella pahasta, kuten pillerit ja nenäsuihkeetkin, ne vain ovat myös aivan liian hitaita. Muita kohtaushoitoja (ja ehkä Imigrania backupiksi) kannattaa ottaa mukaan matkoille, ja happea käyttää kotona. Muitakin kohtaushoitoja on mm. lakritsijuuri joka auttaa kohtauksiin kun se otetaan jo etiäisten alkaessa, se myös helpottaa jaksoa. kannabiksen ym. voit unohtaa, ei auta kuin parhaimmillaan harvoilla/psykosomaattisesti.
-kohtaushoidon lisäksi tarvitset estolääkkeen joka myös katkaisee jakson. Lääkäreiden ohjeistukset, ja tietämys tästä kohtuuharvinaisesta vitsauksesta ovat valitettavasti huonoa. Jotkun lääkkeet saattavat autta jonkun aikaa joillakin, jonka jälkeen siirrytään vähitellen siihen että sulla on sellainen kombo salpaajia, kortisonia, epilepsialääkkeitä... että et pysy pystyssä ja kroppa rapautuu, ja kunnon tehoa ei silti saada. Estolääkitys lähtee siitä että aloitat massiivisen annoksen D3-vitamiinia (120ug/d yleensä riittää), veriarvoja pitää tarkkailla ja tähän liittyy muutakin, ks. . Jos D ei riitä niin tehokkaampia vaihtoehtoja on, parhaana tryptamiinit, joissa yksilöllisesti voi riittää pari kertaa vuodessa tai ei päihdyttävä annos, sairastajat pyrkivät mahdollisimman pieneen toimivaan annokseen.

Mutta, ennen kaikkea, jakso on helpompi estää etukäteen, tai ensioireiden nostaessa päätään, kuin katkaista. Ja perehdy aiheeseen kunnolla, täältä voi aloittaa, siellä selitetään miksi muutto etelään voi auttaa siinä missä D3 :
Sieltä löytyy myös linkki potilasyhteisön faceen josta saat neuvoa.

Voimia @Fremen ! Tauti on pidettävä mielessä lopun ikää, mutta oikealla hoidolla voi päästä varsin kivuttomaksi
On myös valitettavan tyypillistä että ihmiset vetävät väärällä diagnoosilla vuosia, kuten minä aikanaan, ja pitää itse löytää joku tällainen testi tms saitti netistä jonka jälkeen lääkärille kertomaan asiasta http://www.jatkuvapaansarky.fi/mika-paansarky-sinulla-on/
 
Top