Suomalaisten terveystiedot kaupataan

[Vonka]

Olisi kiinnostavaa tietää, kuka nyt käskee Sanni Grahn-Laasosta, kokoomuksen lobbausherkkää juoksutyttöä.

Grahn-Laasosen mukaan kertyneitä tietoja ja henkilöitä ei voida yhdistää.

Aineistosta löytyy esimerkiksi ihmisen syntymäpäivä, sukupuoli ja syntymäpaikka. Näillä tiedoilla voi yksilöidä henkilöitä jopa helposti.

On ihan sama, vaikka niitä ei myytäisi suoraan Venäjälle. Kiina ostaa varmasti.

"Tietoja ja henkilöitä ei voida yhdistää”, vakuuttaa ministeri Grahn-Laasonen terveystietoaineiston markkinoinnista​

âTietoja ja henkilöitä ei voida yhdistääâ, vakuuttaa ministeri Grahn-Laasonen terveystietoaineiston markkinoinnista

Julkisoikeuden professorin mukaan suomalaisten laajaan terveystietoaineistoon liittyy suuria turvallisuusriskejä.

yle.fi

 

[Rkm]

Aina kun ministeri vakuuttaa jotain teeveessä niin kuulostaa valitettavasti samalta kun ryssien uutisanti. Vieläkin vuonna 2024, eikä tämä näemmä muutu koskaan.

 

[PEMM]

Onneksi tekoälyn kehitys ei ole vielä pitkällä...

Syntymäpaikkaa, päivää ja sukulaisuussuhteita verrataan julkisiin tietoihin. Näin päästään käsiksi arkaluonteisten tietoon vaikkapa poliitikosta tai virkamiehestä.

 

[Vonka]

Ongelmallista on jo se, että dataa on kerätty ihmisistä ilman suostumusta ja se luovutetaan kolmansille osapuolille.

 

[kimmo.j]

Ongelmallista on jo se, että dataa on kerätty ihmisistä ilman suostumusta ja se luovutetaan kolmansille osapuolille.

Tätä dataa HVAt ja ennen sairaanhoitopiirit ovat käyttäneet tutkimuksen tekoon jo vuosia.

Esim. Kohutun Apotin rakenteellinen kirjaaminen on haluttu juuri siksi, että syntyy määrämittaista dataa tutkimukseen.

Ei siis mitään uutta.

 

[Vonka]

Ei siis mitään uutta.

Ei ongelma tuolla seikalla poistu. Uutta on ulkomaille myyminen. Joku bulvaani voi haluta verhota tutkimukseksi tiedonkeruuta tai myydä dataa eteenpäin joka tapauksessa sopimuksista huolimatta.

Jos kerran CIA:n dataankin on päästy, en nyt oikein käsitä, miten merkittävällä tavalla tietoturvallisempi Findatan pankki voi olla.

 

[hyvis]

Ei ongelma tuolla seikalla poistu. Uutta on ulkomaille myyminen. Joku bulvaani voi haluta verhota tutkimukseksi tiedonkeruuta tai myydä dataa eteenpäin joka tapauksessa sopimuksista huolimatta.

Jos kerran CIA:n dataankin on päästy, en nyt oikein käsitä, miten merkittävällä tavalla tietoturvallisempi Findatan pankki voi olla.

Ongelmaa pahentaa se, että suuri osa meistä tuottaa ihan itsenäisesti lisää tietoa, jolla tuota dataa voi rikastaa. Modernit autot vuotavat yksityisyyttä loukkaavaa dataa, aktiivisuusrannekkeet saattavat vuotaa ja internetiin syötetään surutta kaikenlaista eri palveluihin. Kun tämä datamassa + tieto ihmisen genomista (annettu vapaaehtoisesti "tutkimustarkoituksiin" tai otettu luvatta) ajetaan tekoälyn läpi koosteeksi ja aletaan kaupustella eniten tarjoavalle... saattaa muuten terveysvakuutusmaksut yllättäen pompsahtaa monella.

 

[kimmo.j]

Ei ongelma tuolla seikalla poistu. Uutta on ulkomaille myyminen. Joku bulvaani voi haluta verhota tutkimukseksi tiedonkeruuta tai myydä dataa eteenpäin joka tapauksessa sopimuksista huolimatta.

Jos kerran CIA:n dataankin on päästy, en nyt oikein käsitä, miten merkittävällä tavalla tietoturvallisempi Findatan pankki voi olla.

Myyminen saattaa olla uutta, mutta ovat ne aikaisemmatkin tutkimukset olleet kansainvälisiä ja data on liikkunut maasta ulos ja muualta tänne.

 

[Vonka]

Myyminen saattaa olla uutta, mutta ovat ne aikaisemmatkin tutkimukset olleet kansainvälisiä ja data on liikkunut maasta ulos ja muualta tänne.

Ihmiset ovat antaneet lupia tutkimuskäyttöön. Tässä myydään kolmansille osapuolille lupaa kysymättä. Julkisoikeuden professori näkee tässä suuria riskejä. Otan hänet vakavasti.

 

[Myrskyhiiri]

Onpa hyvä että tästä on älähdetty ja julkisoikeuden prof. on antanut lausuntoa.

Nyt rakenteisen kirjaamisen ja mittareiden sisään ajamisen kautta saadaan esim. sosiaalihuollon asiakkaiden asiakirjoista valmista tutkimukseen käytettävää dataa, josta olen myös itse hyvin kiitollinen, mutta ei siinä kysellä mitään lupia asiakkaalta kun ne tiedot normaalissa asiakaspalvelutilanteessa kirjataan. (Terveyspuolella FinDatan sivuilta löytyvällä lomakkeella voi sitten jälkikäteen käydä kieltämässä tietojensa tutkimuskäytön: https://yle.fi/a/74-20090727 ) Ajatuksena on että saadaan tutkimuskäyttöön rakenteistettua tietoa, mutta sen käytön tulee olla todella tarkasti säänneltyä.

Tuo millaisilla de facto tunnistetiedoilla dataa voisi lähteä ulkomaille, jos oikeasti pitää paikkaansa, niin ainekset katastrofiin on kasassa.

Ja vielä että myydään... voi jeesus sentähän.

Aiemmin oli vitsinä että jos Väyrynen pääsee presidentiksi niin seuraavana päivänä se on myynyt meidät jonnekin sulttaanille...

Onneksi nyt on edes älähdetty ja ilmeisesti hedelmälliseen aikaankin:

"Ministeri kertoi, että lisätoimia tietoturvallisuuteen voidaan kuitenkin selvittää, kun niin sanottua toisiolakia uudistetaan ensi vuonna. Laki säätelee sosiaali- ja terveystietojen käyttöä esimerkiksi tutkimuksessa."

Jutussa ja lauantaisessa alkuperäisessä jutussa ( https://yle.fi/a/74-20090727 ) kuitenkin sanotaan, että aineistosta luovutetaan vain se osa, mikä on välttämätöntä. Ja että dataa analysoidaan tietoturvallisen käyttöliittymän kautta, eikä ilmeisesti itse dataa laiteta maailmalle menemään yksittäiselle tutkijalle tämän omaan koneeseen, josta se voi lähteä mahdollisesti minne vaan?

Mutta mutta... tällaisesta kehityskulusta on lukuisia esimerkkejä, jossa julkinen viranomainen tai yhteisö lähtee sitomaan itseään taloudellisesti yksityisen sektorin rahavirtoihin saamapuolelle ja siinä voi käydä sitten niin, että häntä heiluttaa koiraa. Eli sen lauluja laulat jonka leipää syöt. Tai että tulkitaan asiaa niin, ettei (sopimuksen mennessä sivu suun liiallisen yksilönsuojan vuoksi) tarvisi nyt julkisen sektorin säästötalkoissa irtisanoa ainakaan meidän käytävältä näitä nuoria ja lahjakkaita erityisasiantuntijoita, jotka ovat vasta kasvamassa työhönsä ja...

 

[Huhta]

Itse asiassa... Tuota tietoa ei varsinaisesti edes kaupata. Esim. Israelhan kävi kansalaistensa terveystiedoilla kauppaa ostaessaan koronapiikit Pfizerilta.

Me taas saamme ehkä niukin naukin katetuksi ne kulut, jotka syntyvät ko. datan jakamisesta... Minkään sortin bisnestä tuo ei ole.

Hinnasto

Palveluidemme hinnat perustuvat sosiaali- ja terveysministeriön asetukseen Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaisen suoritteiden maksullisuudesta (finlex.fi). Nykyiset hinnat ovat voimassa 1.1.

findata.fi

Keskimääräisiä kustannusarvioita

Tältä sivulta löydät keskimääräisiä tietoja julkisten rekisterinpitäjien poimintakustannuksista. Tiedot ovat suuntaa antavia. Tällä hetkellä tarkemmat hintatiedot ovat saatavilla seuraavilta…

findata.fi

 

[Huhta]

Oletko huolissasi FinRegistry-valmisaineistosta? Lue lisää aineistosta ja tietojen käytön kieltämisestä

Miten kiellän tietojeni toisiokäytön Findatassa?

findata.fi

 

[Vonka]

Henkilökohtaisesti haluan edistää tutkimusta ja hyvinvointia. Olen itse antanut luvat erääseen tutkimukseen. Sanni Grahn-Laasosen väite siitä, että väärissä käsissä tietoa ei voisi yksilöidä, on vale. Suomessa on niin pieniä kyliä, että moni on ikäluokassa vaikkapa kylän ainoa poika tai tyttö. Sen helpommaksi ei enää mene.

 

[kimmo.j]

Henkilökohtaisesti haluan edistää tutkimusta ja hyvinvointia. Olen itse antanut luvat erääseen tutkimukseen. Sanni Grahn-Laasosen väite siitä, että väärissä käsissä tietoa ei voisi yksilöidä, on vale. Suomessa on niin pieniä kyliä, että moni on ikäluokassa vaikkapa kylän ainoa poika tai tyttö. Sen helpommaksi ei enää mene.

Tuo yksilöinti asia on ja on ollut aikaisemminkin, täysin riippuvainen dataa käsittelevän henkilöstön moraalista.

Jos olet ollut ambulanssin potilaana, tietojasi on käytetty anonyyminä erilaisten tilastojen tekoon. Näitä tietoja käytetään paitsi tieteellisen tutkimuksen aineistona, mutta myös järjestelmän kehittämiseen.

Mielestäni tähän mennessä ei ole loukattu hyvää tapaa, tai lakia, mutta tämä mahdollisuus on olemassa. Toki on hyvä tunnistaa vaihtoehto, se on lääketieteellisen tutkimuksen hidastuminen.

En ole erimieltä tunnistettavan tiedon myymisestä, mutta asia ei ole mustavalkoinen.

 

[Vonka]

Tuo yksilöinti asia on ja on ollut aikaisemminkin, täysin riippuvainen dataa käsittelevän henkilöstön moraalista.

Tässä ollaankin ytimessä. Jos valtiollinen toimija haluaa käyttää tutkimusbulvaania, se on todella helppo keikka eikä siinä ole kuin sodan moraali

Sanni on aina ollu lobbausherkkä juoksutyttö. Joku häntä käskee. Hän on kokoomuksen sinikkamönkäre.

Kuka käski kymmenen vuotta sitten?

Tonttikauppa ei uhkaa isänmaata | Uusi Suomi Puheenvuoro

Epäluuloa, pelkoa, populismia. Kansanedustaja Suna Kymäläinen (sd) puhuu lempiaiheestaan. Sillä hän nousi eduskuntaan 2011: vastustamalla venäläisten tontti- ja kiinteistökauppoja.

puheenvuoro.uusisuomi.fi

 

[Myrskyhiiri]

Eipä huolta, narkki pitää huolta tietoturvastamme, osaltaan

Nyt tekee YLE hyvää työtä, tällä kertaa.

https://yle.fi/a/74-20094170

Lähes kaikkien suomalaisten terveystiedot yhteen koonneella tutkijalla tuomio – tilasi huumeita pimeästä verkosta​

...

"MOT löysi tutkimusryhmää johtaneen tutkijan taustasta rikoksen, joka kävisi ilmi myös turvallisuusselvityksessä. Mies tuomittiin huumausainerikoksesta ehdolliseen vankeuteen vuonna 2021. Tuomio näkyy hänen rikosrekisterissään vuoteen 2026.

Tutkija on alallaan arvostettu ja mukana tutkimusryhmässä, jolla on pääsy lähes kaikkien suomalaisten terveys- ja rekisteritietoihin. Tutkijan johtama tutkimusryhmä on koostanut FinRegistry-tietoaineiston.

– Ymmärtääkseni tuomio ei ole ollut THL:n tiedossa, mutta en pysty sanomaan varmasti, Louhi sanoo.

Huumetuomio ei itsessään merkitse turvallisuusselvityksen hylkäämistä. Suojelupoliisi harkitsee selvitystä tehdessään, ilmoittaako se työnantajalle asiasta. Päätöksen rekrytoinnista tekee työnantaja.

Julkisoikeuden professori Voutilaisen mukaan tieto tuomiosta herättää kysymyksen siitä, millaisilla taustoilla suomalaisten arkaluontoisiin tietoihin päästään käsiksi.

Tilasi amfetamiinia pimeästä verkosta​

Tutkija tilasi keväällä 2020 kotiinsa 20 grammaa amfetamiinia pimeästä verkosta. Määrä vastaa sataa käyttöannosta. Hollannista saapunut kirje jäi kuitenkin Tullin haaviin.

Tutkija selitti amfetamiinin suurta määrää sillä, että se oli hänen käyttämänsä sivuston vähimmäistilaus ja hän piti hintaa edullisena. Tutkijan mukaan hän ei ollut aiemmin käyttänyt amfetamiinia, eikä osannut arvioida montako käyttöannosta kyseisestä määrästä tulisi."
...

"Julkisoikeuden professori Tomi Voutilaisen mukaan pelkkä rikostuomio itsessään ei muodosta riskiä arkaluontoisten tietojen käsittelyyn. Ongelmallisempaa on, jos henkilöllä on riippuvuussuhde, joka altistaa hänet kiristämiselle.

– Ei sekään ole poissuljettua tai edes välittämättä mitään James Bond -tasoista toimintaa. Se voi olla myös olemassa olevaa todellisuutta.

Voutilaisen mukaan tuomiosta herää kysymys onko Suomessa tunnistettu riittävästi tiedonhallintalain edellyttämällä tavalla erityistä luotettavuutta vaativat tehtävät, joissa henkilöistä voidaan tehdä turvallisuusselvitys."
...

"Tutkimusryhmän johtaja on perustanut myös oman yrityksen, joka tarjoaa tieteellistä tutkimusta suomalaisten geenitiedosta ja Findatan julkaisemista rekisteritiedoista.

Yrityksen sivuilla mainostetaan, että yritys auttaa asiakkaitaan pääsemään käsiksi suomalaiseen rekisteridataan, joka kattaa koko Suomen väestön. Aineistoon kuuluvat muun muassa diagnoosit, leikkaukset, lääkeostot ja -määräykset ja laboratoriotulokset.

Samoin yritys lupaa auttaa asiakkaitaan saamaan pääsyn laajasti kerättyihin suomalaisten geenitietoihin.

Ylen tietojen mukaan tutkimusryhmän johtaja oli itse henkilökohtaisesti yhteydessä Findataan, jotta heidän tutkimansa aineisto siirrettäisiin sinne laajempaa käyttöä varten.

Valmisaineiston syntymistä on valmisteltu erityisen aktiivisesti viime syksystä lähtien."

 

[PEMM]

Itse asiassa... Tuota tietoa ei varsinaisesti edes kaupata. Esim. Israelhan kävi kansalaistensa terveystiedoilla kauppaa ostaessaan koronapiikit Pfizerilta.

Sehän olisi moraalitonta. Tieto siis leviää entistä laajemmin ja päätyy taatusti väärien ihmisten käsiin.

Ihmeen perverssiä tämä suomalainen avoimuus. Nämä on oikeasti sitä mieltä, että suurempi riski on urheiluseuran paperinen nimilista?

 

[Torstoi]

Itsekin hämmästelin tätä ennenkuin perehdyin aiheeseen. Ulkopuolisille ei anneta pääsyä dataan vaan heille ajetaan analyysejä pyynnöstä. Tuo rajaa aika tehokkaasti väärinkäytökset pois.
Edit: Kunpa tällä datalla saataisiin opetettua jokin kotimaisissa käsissä oleva tekoälytyökalu niin ehkäisevä sairaudenhoito voisi kokea melkoisen mullistuksen.

 

[Vonka]

Eipä huolta, narkki pitää huolta tietoturvastamme, osaltaan

Nyt tekee YLE hyvää työtä, tällä kertaa.

https://yle.fi/a/74-20094170

Lähes kaikkien suomalaisten terveystiedot yhteen koonneella tutkijalla tuomio – tilasi huumeita pimeästä verkosta​

...

"MOT löysi tutkimusryhmää johtaneen tutkijan taustasta rikoksen, joka kävisi ilmi myös turvallisuusselvityksessä. Mies tuomittiin huumausainerikoksesta ehdolliseen vankeuteen vuonna 2021. Tuomio näkyy hänen rikosrekisterissään vuoteen 2026.

Tutkija on alallaan arvostettu ja mukana tutkimusryhmässä, jolla on pääsy lähes kaikkien suomalaisten terveys- ja rekisteritietoihin. Tutkijan johtama tutkimusryhmä on koostanut FinRegistry-tietoaineiston.

– Ymmärtääkseni tuomio ei ole ollut THL:n tiedossa, mutta en pysty sanomaan varmasti, Louhi sanoo.

Huumetuomio ei itsessään merkitse turvallisuusselvityksen hylkäämistä. Suojelupoliisi harkitsee selvitystä tehdessään, ilmoittaako se työnantajalle asiasta. Päätöksen rekrytoinnista tekee työnantaja.

Julkisoikeuden professori Voutilaisen mukaan tieto tuomiosta herättää kysymyksen siitä, millaisilla taustoilla suomalaisten arkaluontoisiin tietoihin päästään käsiksi.

Tilasi amfetamiinia pimeästä verkosta​

Tutkija tilasi keväällä 2020 kotiinsa 20 grammaa amfetamiinia pimeästä verkosta. Määrä vastaa sataa käyttöannosta. Hollannista saapunut kirje jäi kuitenkin Tullin haaviin.

Tutkija selitti amfetamiinin suurta määrää sillä, että se oli hänen käyttämänsä sivuston vähimmäistilaus ja hän piti hintaa edullisena. Tutkijan mukaan hän ei ollut aiemmin käyttänyt amfetamiinia, eikä osannut arvioida montako käyttöannosta kyseisestä määrästä tulisi."
...

"Julkisoikeuden professori Tomi Voutilaisen mukaan pelkkä rikostuomio itsessään ei muodosta riskiä arkaluontoisten tietojen käsittelyyn. Ongelmallisempaa on, jos henkilöllä on riippuvuussuhde, joka altistaa hänet kiristämiselle.

– Ei sekään ole poissuljettua tai edes välittämättä mitään James Bond -tasoista toimintaa. Se voi olla myös olemassa olevaa todellisuutta.

Voutilaisen mukaan tuomiosta herää kysymys onko Suomessa tunnistettu riittävästi tiedonhallintalain edellyttämällä tavalla erityistä luotettavuutta vaativat tehtävät, joissa henkilöistä voidaan tehdä turvallisuusselvitys."
...

"Tutkimusryhmän johtaja on perustanut myös oman yrityksen, joka tarjoaa tieteellistä tutkimusta suomalaisten geenitiedosta ja Findatan julkaisemista rekisteritiedoista.

Yrityksen sivuilla mainostetaan, että yritys auttaa asiakkaitaan pääsemään käsiksi suomalaiseen rekisteridataan, joka kattaa koko Suomen väestön. Aineistoon kuuluvat muun muassa diagnoosit, leikkaukset, lääkeostot ja -määräykset ja laboratoriotulokset.

Samoin yritys lupaa auttaa asiakkaitaan saamaan pääsyn laajasti kerättyihin suomalaisten geenitietoihin.

Ylen tietojen mukaan tutkimusryhmän johtaja oli itse henkilökohtaisesti yhteydessä Findataan, jotta heidän tutkimansa aineisto siirrettäisiin sinne laajempaa käyttöä varten.

Valmisaineiston syntymistä on valmisteltu erityisen aktiivisesti viime syksystä lähtien."

Tässä on kuva asiasta.

 

[Myrskyhiiri]

Itsekin hämmästelin tätä ennenkuin perehdyin aiheeseen. Ulkopuolisille ei anneta pääsyä dataan vaan heille ajetaan analyysejä pyynnöstä. Tuo rajaa aika tehokkaasti väärinkäytökset pois.
Edit: Kunpa tällä datalla saataisiin opetettua jokin kotimaisissa käsissä oleva tekoälytyökalu niin ehkäisevä sairaudenhoito voisi kokea melkoisen mullistuksen.

Tätä itsekin aavistelin kun olen opiskellut tässä viime aikoina aineistonhallintasuunnitelman tekemistä ja törmäsin näiden keskitettyjen kotimaisten datarepositorioiden (hieno ja iso sana) toimintatapaan. Tässä olin kuitenkin siinä käsityksessä että (terveyspuolen ultra-arkaluonteista dataa analysoiva) tutkija voi päästä suojatun käyttöliittymän kautta dataan, josta voi ITSE ajaa analyysejä, mutta ei siis voi imuroida koko dataa itselleen.

Itse ajattelisin että jos siellä datassa on nuo keskeiset tunnistamisen mahdollistavat tiedot niin kun tietää ketä etsiä niin jos on täysi katseluoikeus siihen dataan niin kyllä se hlö ja hänen tietonsa löytyy ja ne voi napata sitten vaikka kuvankaappauksin tai jos se ei onnistu perinteisin kameramenetelmin itselleen.

Aihe on kuitenkin outo uus eikä omakohtaisia kokemuksia tällaisen käytöstä ole joten enpä mene vannomaan siitä mitään.

Kuitenkin huomionarvoista että ilmeisesti tuo narkahtava tutkija oli pyrkinyt saamaan datan itselleen / firmansa käyttöön.